W minioną sobotę odwiedził nas Kacperek ze swoimi rodzicami Kasią i Karolem. Kasia jest kuzynką mojej żony. Cała rodzina mieszka w Gdańsku. Kacperek niestety nie jest zdrowy. Cierpi na wiele schorzeń (opowiada o nich Kasia poniżej). Ale to cudowny chłopak. Zrobił na mnie ogromne wrażenie.

Jest pogodny, ciekawy wszelkich nowinek. Zakochał się w naszym Kaprysie, bawił się z Zuzią i Olą. Gdy pokazaliśmy mu pianino, dosłownie „zniknął”. W czarujący sposób badał i odkrywał muzykę wydobywającą się z instrumentu. Kasia opowiadała, że Kacper kocha muzykę, to co robił i JAK to robił siedząc przy instrumencie, absolutnie potwierdziło, że muzyka jest jego pasją.

Kacper to fantastyczny chłopiec, wciąż jestem pod wielkim wrażeniem po jego wizycie. Ma też wspaniałych rodziców, widać, że zrobią dla niego wszystko, choć to bardzo młodzi ludzie.

Szanowni Czytelnicy

Jeżeli nie macie pomysłu gdzie przekazać swój 1% podatku, skierujcie swoje wsparcie dla Kacperka. Ten młody dżentelmen tego wsparcia potrzebuje, a wierzcie mi, widziałem na własne oczy, jak cudownie to wsparcie oddaje światu całym sobą.

Kacper urodził się 12 lutego 2013 roku w 40 tyg ciąży w stanie ciężkim ( w zamartwicy) 2 punkty w skali Apgar; ważył 2530 g, mierzył 47 cm.
W badaniu przedmiotowym stwierdzono: niedotlenienie okołoporodowe, wadę serca ( PPHN +PDA + ASD II) cechy dysmorfii, nadciśnienie płucne, wzmożone napięcie mięśniowe, wzmożone napięcie mięśni żuchwy.

Kacper spędził 2 tygodnie w szpitalu od chwili narodzin. Po wyjściu ze szpitala został objęty opieką neurologa, kardiologa, genetyka, endokrynologa, chirurga dziecięcego, logopedy, audiologa, fizjoterapeuty.
Od pierwszego miesiąca życia rehabilitowany jest metodą NDT, od piętego miesiąca dodatkowo Vojtą – do dnia dzisiejszego. Kacperek wymaga stałej stymulacji rozwoju.

W dniu dzisiejszym Kacper mając niespełna 4 lata mówi: tata, dada, baba, łała(mama), – cały czas czekam na słowo MAMA:); zaczął siadać mając 11 mscy, stawać samodzielnie mając 16 mscy, stawiać pierwsze kroki w wieku 26 mscy; mając 34 miesiące zaczął gryźć kawałki (dotychczas jadł zmiksowane posiłki)
Po wykonaniu dokładniejszych badań genetycznych stwierdzono:

1) Niezrównoważenie genomu w postaci terminalnej delecji długiego ramienia chromosomu 10 w regionie 10q26(…), czyli w skrócie delecję chromosomu 10q26;
Jest to choroba ultra rzadka, w PL Kacper jest drugim dzieckiem z tą aberacją.

NASTĘPSTWA DELECJIi U KACPRA:
– Cechy dysmorficzne ; – zez zbieżny; – niski wzrost; – osiowa hipotomia; – zaburzania rozwoju i wzrostu; – trudności z wyprostowaniem ciała; – opóźnienie rozwoju psycho-ruchowego ; – opóźnienie mowy- napięcie mięśniowe w rękach i nogach, obniżone w osi;
– nadwrażliwość dotykowa
– nadwrażliwość pokarmowa;
– nadwrażliwość słuchowa;
– trudności z karmieniem;
– przewlekłe zaparcia;
– przepuklina pępkowa;
– wnętrostwo(brak jąder w mosznie) – jedna operacja za nami, jeszcze trzy

Delecja wystąpiła de novo, czyli PRZYPADKOWO, mogła spotkać również Twoje dziecko.

Powyrzej wymieniłam przypadłości, które wystąpiły u Kacperka, jest ich o wiele więcej przy tej delecji.
2) Terminalną duplikację krótkiego ramienia chromosomu 20 w prążku 20p13 – Kacper jest pierwszym dzieckiem z takową delecją, skutków nie znamy.

Tak więc Kacper potrzebuje stymulacji rozwoju, co za tym idzie nieustannej rehabilitacji, hipoterapii, zajęć logopedycznych metody Krakowskiej, opieki okulisty, endokrynologa, itd…. Gdybyśmy liczyli na NFZ Kacper nie byłby dzisiaj tak bystrym chłopcem, kto wie czy by już chodził… Kacperek uwielbia myzykę, kocha konie, uwielbia tańczyć:). Niestety nasze oszczędności powoli się kończą. tak więc prosimy Was o pomoc…Pragniemy aby Kacperek w przyszłości był samodzielny, a więc…

Przekaż swój 1% na Kacpra, aby mu pomóc należy w rozliczeniu podatkowym wpisać:
nr KRS 0000186434, cel szczegółowy: Kacper Dubiela 226/D;
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, 77-400 Złotów , Stawnica 33 A

Ciebie to nic nie kosztuje, a dla Nas każda złotówka jest na wagę złota.
Proszę o udostępnienie, przekazanie wiadomości rodzinie, znajomym i dziękuję za dotrwanie do końca